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发布时间：2009-07-20
8 q9 R; H8 ^2 y( I3 ?3 v中国发展简报网站
" l( \/ O* ~2 s+ n/ L4 N瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。
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' a: r# [" m! \* z我们的口号是“还好，我们的爱不脆弱”，英文“Love is still tough”。& N4 C9 ] @: G# O0 }) ]
- U4 V* s% D8 w! _* v我们是一个新兴的NGO，我们熟悉NGO的理念和工作方式，我们有一个充满理想和激情的团队，我们有一批无私奉献和快乐着的志愿者，为了更好地开展瓷娃娃的工作，现面向社会招募一名有理想、有能力的年轻人加入我们的团队：
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# W/ ~6 @, d- ~. V职位：期刊编辑及项目助理0 b: f5 _2 s; p) X, C, U$ |
: \ ]# H1 I# K& G 主要职责：0 ]7 n! s7 G6 X/ \% P ~) D
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1. 全面负责编辑《瓷娃娃》期刊；8 o4 X! }" E5 \7 E/ |
/ T+ c- i- P- \5 | 2. 协助机构对外联络和沟通，包括国际NGO和企业；
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+ ]0 y' k- I `7 W, _8 n) N 3. 办公室日常接待、文件整理等工作；4 c6 I" v& k4 ~7 Y
* { c9 L! E; V* n, S% A 4. 以及机构交予的其他临时工作，比如出差等4 p1 F% \5 `* ^6 i) x3 d
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必备条件：7 X8 w. S/ I D* B& x7 s
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1. 认同瓷娃娃的宗旨、使命及工作方式；, o: J/ X- E" I7 ~' a9 j
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2. 对服务群体极其需求有足够的尊重、认可及理解；* J2 X* u f! o( H4 v( _9 @$ c
. a( q) c! k9 [, \1 x/ ?3. 具有良好的文字采写和编辑能力；3 i- C+ C4 x2 t
+ o3 c1 G4 p1 s$ k% l3 h9 B0 c4. 我们特别重视团队合作精神、责任感、创造力、独立思考和执行力；
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5. 良好的英文听说读写能力；
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# G ?, P/ U5 O0 q8 V: z+ U' i优先条件：
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' t+ i9 Z) M2 t: H3 M6. 大学本科以上学历；7 q* q( i' p- R% S( V
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7.NGO一年以上工作经验；
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% x4 X5 d7 E. c5 K& ?$ U) D8. 新闻、传播、社会工作等相关专业背景；3 F% c! t b: d. m$ D: N" R( X% Z& V
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9、残疾人、罕见疾病等弱势群体。
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0 @# y; J, h( }4 E; {9 g本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响！8 i, l r7 H9 s6 O
* D/ n- O' q1 S) I6 U* F; W3 T. K 截止申请日期：2009年8月10日
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薪酬面议，将按照国家规定缴纳意外伤害保险及社保！) ~/ D% k3 b. C$ ]0 _
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有意者请将中英文个人简历、期望工资及一篇对NGO工作的理解文章、推荐人（如有），发送E-mail至：chinadolls08@sina.com抄送至chinadollscn@gmail.com
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邮件标题请注明：某某应聘项目助理。
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! f6 H9 n, H6 P9 v8 g9 q% Z1 V咨询电话：010-63458713
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瓷娃娃关怀协会
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欲了解瓷娃娃详细信息，请登陆：& |8 V9 F: k6 b' e# r- y
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官方网站http://www.chinadolls.org.cn
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博客http://blog.sina.com.cn/chinadollscn
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$ K3 b8 o. ~! l疾病简介：$ r$ [) [& i# n$ |
1 j5 T6 |$ ^: F! T成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，民间俗称该群体为“瓷娃娃”，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
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目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。 |
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发表于 2009-7-20 18:18
发表于 2009-7-20 21:45
