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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑 " y% h/ \8 C. g- ]0 l

- ]+ H4 M1 J! g& ]
: [, h3 T. _, P8 w; p( F
小组名称:同路人互助分享小组
- F. p- U5 ^- c! F, W+ [" M小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。
$ _$ I$ J/ T3 p' c小组性质:支持小组" o  o! [8 z- x4 S, I4 L3 M
开组日期:2009年9月27日下午& a  p3 h) w) D& u8 F
小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)! B* w7 v' p/ U/ _" h
收费标准:免费( D3 {1 n% M1 t5 \9 Q% F! V9 {
社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果
  z% B- q6 v, O( [
第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人
' g3 }. e* b3 p! ~主持:(社工)6 S2 V, Y) W7 `* Z
小组目标:解决入学问题6 Q5 g0 u0 l' B" x4 R% H
小组成果共享:
" M: ?0 n0 c1 \7 x3 C& R1、家长互助QQ群:65482615
' n( L; e% ^- }" V0 _家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)& N0 C0 Q% L# q( I
3、入学时选择机构参考条件:6 A+ H% c& j  |( m
机构环境(孩子的适应程度)
+ O* i6 u$ \- M" X, B5 [; _  [0 ~家长口碑
1 K' m4 Z& {. t' D0 n就近原则5 W" F" V9 c# m% W5 X
现场观察的感觉+ ]+ _! R* g# d
第一次接触,感受到教师的专业形象
) ]2 h, C( w$ h. ~2 U% ?2 q4、入学前家长可以做什么% R9 x" _: S% [4 `4 A# i- N
家长培训
, ^% J8 u5 i/ ?% z4 H4 _  o4 Q! t9 Y生活教育(家庭教育、社区教育)2 v6 b$ g( s; u/ Z$ A
课外辅导
% `6 F1 }% P* J4 {; ^" Z3 G短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)8 x2 c7 x; |6 M7 e
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程6 l% q. j# z) s( e$ k, [3 R
6、分享如何调整心态,积极面对
* q! g- i& H2 H0 ?: {降低对孩子的目标' d) H/ j; l. X
趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较; q% Q; V6 f; e
发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作. Q2 a) }; f5 L4 b+ S
平常心5 n, ~  V6 x# ~& ]
入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果

! v" x* x# c2 M; |主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊
6 m3 N: j* m+ C# t1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧
1 h$ H2 W& R* H: C(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)8 [: g) g. L6 Q5 a/ T9 t6 j8 B# V& F
-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;; y- O: Z1 _; J" B; Z2 ~# J$ {
②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;
7 N% S6 I1 G6 o7 Z& s# b( B③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响$ R; w  Z( o& o; i4 t4 u
②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己
: Q3 l) P# \, ]2 z②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小
0 w! p) {! w* T: O' Q$ r4 A, \③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。7 j% @- x9 R1 F8 w  p
⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)
3 S3 L' I: o2 }  x  {/ ~% N3 a1 @②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力
. y# n) P+ W0 L/ l
注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果

5 k# U: ?' A* `/ {# `主题:调整心态7 B) u- y. z( {5 A1 O' O2 _
日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人
7 b% u6 B8 s4 T8 E+ R% Y目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:
$ ^# ]- }# M- D% D9 n- l( t
2 I  l" H0 z+ F1、影响家长心态的3个主要问题:
(1)' F  Q$ M) k) q4 \8 f( c5 J
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;
1 I4 D. H. G3 g
6 C: F5 E; z% h- a- U发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;
2 U" S9 I- V$ r. g) ^当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;
7 M6 Q) O8 ?$ W6 c2 r! u
% U2 w- x( u  p5 U' c* O! J
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己8 }. i. u$ Q9 Y7 Z7 L5 N
' `" T% N, @6 z5 B" E  M, ~6 ~* Y
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。
3 N2 ]( r6 F( S. W0 p我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!
8 e$ b) q1 p* \2 q& m8 f6 \: @
2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备
. `/ J3 o0 i- K不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;. D0 J3 |8 _& ~+ x8 Q
孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?: Y1 j! I2 k' Y& y2 _! x( W4 j

3 G5 L% w: R# P1 |
第四节成果
8 x% B1 w0 N! }1 ~) h8 k9 P9 Z
主题:饮食问题
日期:2009年11月5日# `1 V) d, u* X* Q. n
& i/ p3 a1 G) |/ F2 H% F- B9 I
主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯- ~; G6 ^+ }8 |, ^1 i5 c
成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

, p3 O) R- }) `6 p  V: I4 G$ ~  l% w( Q' E# U4 r
建议
(1)保持足够耐心;
+ l, V' q) E: a: X% A(2)适当的选择,不过多,也不能太少;6 P7 F9 v  D6 l. B+ v: r3 T
(3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;
% R9 E* ]1 K/ S; H0 l( |(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;  _7 n# X7 I. s9 D. x
(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果

/ @0 a, ?, ]3 c8 |# }) f9 \+ {% k主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五; o6 ]( E  @! f  m6 d8 c
主持:韦鹏(社工)
人数:5人
2 t5 ?$ _7 P/ P目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、: r, D, _2 W. O6 {
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达! D" \- a# ^' X8 p. H1 T4 F7 B6 E

) L! l) u* z+ J  e# @% D
我们可以尝试:   
: @# N; ^; i+ Y* a
多方面、多渠道扩大孩子社交圈1 d/ \: s  C- t. B3 D  i2 E
6 L  J6 b" u# v* E* }  d) S) U2 ~
5 R& `4 M: |5 T8 r2 p2 k
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物
( d0 q% l% F9 p/ e0 N, K6 @选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。2 @3 q# Q% o3 a& }4 Q' \& ^0 c

2 \" c/ t" q! A4 m5、偏食问题
+ p  u1 v% y, @2 G幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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