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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑
1 i# {& }8 s( o& v( Y0 G
1 |' U. o3 n/ o1 n! {. F0 l

3 t2 k3 r" b$ K# q5 g% _. i小组名称:同路人互助分享小组
4 a/ l5 g& f' b" g9 b小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。& \6 @4 h2 O+ f% F! g% J, m- B
小组性质:支持小组) i1 F$ ~' z" s- i# ~
开组日期:2009年9月27日下午& A# W- ~4 E9 |+ ]" R! o0 S& z! B
小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)' z" x# i1 j3 p, r# W
收费标准:免费# `2 i) T) u  G; E
社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果
  C6 F/ B$ J) b) {  O0 ~# E
第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人
$ I. P( ?5 \# z, j8 P  Q' v主持:(社工)* T# X) m  \( B, @4 Q' Q4 C
小组目标:解决入学问题2 H2 g7 ?# N8 L5 K4 ^, K3 G3 w3 b  M
小组成果共享:
7 ]+ ~  R* `  }( z1、家长互助QQ群:65482615
# S2 |7 I% v/ x, U1 ]/ \% q: [家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)
) o" i7 C( P/ q1 P$ l6 e3、入学时选择机构参考条件:+ g; b; @: ~1 T! H8 l+ K% u6 E
机构环境(孩子的适应程度)8 s" v6 B  ^! i8 \' Y& p
家长口碑
' w- P8 S) }6 m+ _# r$ S! y: I就近原则) A* {) L  o5 C
现场观察的感觉
% [& D* e( Z% U7 W' G% |) s  M' N第一次接触,感受到教师的专业形象! v( I+ e- f4 w5 i
4、入学前家长可以做什么
: |  S0 D, P' G7 x家长培训
' O. R, B& p' _$ z2 u$ O生活教育(家庭教育、社区教育)
- I( \  S4 a, J课外辅导
4 _: B1 O5 y9 b# H短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)7 e/ `/ J8 u$ \. `7 W
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程) U: `9 f0 c# a9 ?: \3 D
6、分享如何调整心态,积极面对
* {, a) K( }, k% b- V降低对孩子的目标; L3 S) G! |1 m2 g0 a
趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较
' C$ L0 x: f5 j; s) V发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作+ \+ e0 @1 Y, {5 r
平常心
% Z2 s- b1 v$ f4 l+ T入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果

8 ^5 ^* ]9 g: @, K7 [; J' c主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊! x/ I0 b2 c) Q3 y" P0 y
1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧5 O7 g  H. o" S/ u7 ~
(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)% I* ?) \: |) v; B7 E  V7 H
-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;2 h' r5 _  v. |. D3 K% H
②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;
3 F" s# t* z+ ^, d" H③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响
1 r' o0 H( ]) y% G②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己5 Q; T8 T2 f0 R  {9 {! J
②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小
2 j4 H# a; O4 y% y2 }1 {③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。$ |4 |7 j% f- o! v# Z! `. l  l2 ~/ K
⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)
8 V5 R6 [+ y6 M3 d: \②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力

+ W6 u: f2 f' b8 M$ }3 i' Y注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果
) w6 Z9 j- X7 X6 i' \: ~3 j7 }% N
主题:调整心态: w5 \* {! n& \$ k  T6 ~
日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人
3 h( L; R4 s/ r7 Z: T2 ~9 c目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:
# P9 j8 [: i8 h: ?5 H5 t
2 C& G$ ^( B( o9 r5 g2 N0 Z1、影响家长心态的3个主要问题:
(1)
- j* b: @, @, d+ F3 C/ V( r: u
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;
: V9 D, ^# y* O& t  V- T' h' d
! Y5 y* ?7 P- L  ^) s# k3 g发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;0 v/ x+ A' ?% Q' M% @" }
当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;
% W  g/ k) m: P" h) b- I( P* z; v1 |' [" l; Q8 B3 G. @; s& k
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己/ f/ H. s6 s! \" l

" O2 h1 ?+ V& h& J( G  W
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。
+ b9 z9 o; o" ]# \* |0 m我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!

& i/ V4 p  ^: u$ ^' @/ s# J" k2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备+ ^; N5 P! u; y5 G$ a
不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;6 [3 d0 ^0 u) r6 e4 I, w$ C, ^
孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?
( Y* k2 b% h  A3 x( R# U  F  d# @( G6 A0 ~; Z
第四节成果
+ u, ]1 O! }( }; {
主题:饮食问题
日期:2009年11月5日
  x; e7 \  J, K8 f
8 V. o) c" b1 E( D+ G. I/ G% G主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯2 n$ n2 C) O& t. f, ?8 ~, H/ Y  L
成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高
- o$ f0 v* n5 G& w1 }

* X1 o3 f" o0 x7 k$ E  {1 I( Q
建议
(1)保持足够耐心;; Q( T: c& A( x% t6 h1 ]
(2)适当的选择,不过多,也不能太少;4 C$ h. w+ S- _8 H% M; J
(3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;
" a- t! e' q  W(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;
% Z/ k7 L: u# V(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果

. D$ c( W1 _6 Q  M" h主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五
. o6 A8 u; Z8 X  `主持:韦鹏(社工)
人数:5人
& t; L; g- X; B" S3 n" q目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、# ]/ p& r1 S1 G1 B& |
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达2 E& a( p6 t; B. p; v& W6 p2 z
4 l# v4 y% l8 K7 ^: T: H# O
我们可以尝试:   

$ w- i- [6 G/ [0 n( E) t  K" ^/ w
多方面、多渠道扩大孩子社交圈
% X! Q) ^7 H) D' s" N
6 G0 [& g" C6 o8 _3 J1 S3 }

9 T8 |1 ?! F& y0 b5 y
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物0 }7 r/ K% u+ [2 t
选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。2 r0 ]4 _4 C3 t" V4 g: `4 _
4 n0 k0 ?) m3 s" R1 b2 {* C. ^
5、偏食问题
+ |+ m- ?9 j$ p" `+ h5 c幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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