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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑
' M, C- A4 B. H# ^
$ d2 N: V4 \$ H8 @7 r! Z2 N

- Y" G' {: a/ @$ f1 }小组名称:同路人互助分享小组$ N4 `5 n4 ?) `1 ?
小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。
1 K$ B: L4 z4 d, z  h) x/ X0 W小组性质:支持小组
- e6 l* u; @, B: V; K0 T5 u开组日期:2009年9月27日下午
  G7 ]& p) e# {+ R小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)
: E: Z: W' `1 K+ A# ?; ]* r收费标准:免费
0 X* E* x* `" ^, V6 C" v  `9 W" @社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果
6 J5 N- E9 J6 k
第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人* ]& y  e: q6 Y, N1 T# [
主持:(社工)
0 }% F/ u% ]  o小组目标:解决入学问题
( Z1 K' Q, m) ?! a小组成果共享:' C# H- E0 @/ _- [, S
1、家长互助QQ群:65482615
* r8 O+ v, y! Z0 g. z  `. c家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)0 f9 G9 y$ b2 I! y7 t# }) ]! X
3、入学时选择机构参考条件:4 p. r+ F) |/ K& S. |1 k' n7 N
机构环境(孩子的适应程度)
2 h6 `7 q- I/ Q1 R" S3 g家长口碑  ^5 Z1 @" F) l4 w7 d
就近原则! N  Q/ \. I; C8 L+ y  T! ]' t
现场观察的感觉
" y% M8 |6 l' o: w1 E8 ^' _5 f第一次接触,感受到教师的专业形象. [8 w: _9 Z' K4 l9 A# v
4、入学前家长可以做什么
( j7 }- _' b$ r4 i8 k1 ?家长培训' f; m7 Y! V8 q1 \
生活教育(家庭教育、社区教育)8 w7 I4 J9 x; C. ^) ]; `, R; `
课外辅导; j$ _4 w) N7 r3 ]6 S8 s! U# M4 d
短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)' `8 a. [2 r% A! G" F  z
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程
" ~2 v) n" T$ v3 P/ k6、分享如何调整心态,积极面对, t7 t9 Z& ^) h; j5 Q/ v$ L6 g
降低对孩子的目标
# f/ Z8 Z7 ~" l$ V  j0 ?趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较
* T) U% H: N  F3 l0 w" @( y9 U发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作
2 F% l9 D& i- g3 E0 m平常心# j1 c# l! e$ y- O9 H
入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果
$ T% {5 @8 D( E. F+ H# q
主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊& w" H0 u' U% \+ g5 g+ E* l! v, a
1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧
! ^7 j5 S. {0 W(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)
( k) \# j! @1 B1 h-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;- {; T; Y* V' J; o0 b( O5 k, S9 L
②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;! l) i/ s) K+ Q" M2 j& Q
③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响) m- X/ u4 [5 b% U- i  X
②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己
: z1 f: d7 d2 T% @$ c. j- t( b4 _②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小
1 m! ^. m3 n5 P9 [* H  I0 V$ N③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。
7 F! C: e+ n7 F⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)
$ _% O/ _$ {! W" G/ u②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力

1 N/ Q& [1 d9 F+ D. w! w1 \注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果
$ W6 F2 l" p) T- @( {0 A1 D
主题:调整心态" @# Q8 a, r1 e- o. C
日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人+ U7 _9 B4 l2 C3 C
目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:, G% C+ B! D+ J5 p( S- t

, W: u& l# S" Y3 ~; _  [1、影响家长心态的3个主要问题:
(1)
% w% }2 o  Z& ?
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;
* F) }5 {- z6 }4 P! R& T7 f& J# r2 U# c3 d0 P
发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;! y% ?3 N8 Z1 c$ m$ p# ~% |8 b
当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;
" Q1 ~, M# ^' E+ Z) Z; h2 ]& H+ g6 J1 j& ^) `+ S
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己
+ y8 O7 }, C$ l+ |
; j* l+ R' W/ a, |! k, n
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。: y8 \% S) O$ R$ ]4 E) h7 }% m, ~
我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!

- A* ?- @9 T. _; e4 i2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备
3 K/ K8 v! r& N不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;
0 R( G* S( T5 C' m孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?
" L' K% g4 i5 g8 \/ v( ?2 w) t
' b. `, _$ c  T% k% D( g& W6 l% F
第四节成果

% Z/ k9 a; Q( J# `& z) K主题:饮食问题
日期:2009年11月5日
$ {0 C' f* Z- U7 G9 A1 N2 G: I/ W# q: N( K0 Y" k% u- a0 R& V9 H( U
主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯
" G4 d0 ^/ o1 Z, p, f* ^8 A8 {9 Y成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

, C/ z& }7 ^% U' j8 t# E' g7 q( |$ C$ e4 A% x
建议
(1)保持足够耐心;
, Q9 V6 H6 y3 e(2)适当的选择,不过多,也不能太少;9 |# ]( F# c, P2 T( B
(3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;
0 ?! k1 b4 \$ x& D/ ~5 M+ B4 N(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;
' }) H% E7 i6 Y; G3 m/ K! ^4 h3 u* K(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果

! S  g2 i; o! p: J- J* l主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五
5 D0 T+ ]. }8 Y' o主持:韦鹏(社工)
人数:5人
7 s" a/ o  b* U/ k) b目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、# h4 h# J9 G: o* }
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达4 l/ s- y( B( I* X/ J

' O! L7 j( v: U( m
我们可以尝试:   

8 _7 z6 y' j0 j6 u
多方面、多渠道扩大孩子社交圈
& A4 }% G% @9 Y0 D$ `7 ]. x6 f6 A/ g, R# Z5 _3 w$ T
( e' G1 A  w1 X( i% x2 q" J, ^# ?% u
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物
8 R, e& x$ d. ^: {$ g) r选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。2 z' n9 f/ |" }' x* V: X
" h3 X& S9 S# b
5、偏食问题, m4 q  A8 T7 D
幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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