同路人（自闭症人士家长）互助分享小组

社工哥哥

) _  o: y( A2 ?: G3 s1 V$ z4 D

: U7 L2 t* Y% z小组名称：同路人互助分享小组
. @: x2 ?. p' v3 ?: m6 f9 ]0 g1 L小组目标：同路人之间互相支持、相互鼓励，一起面对困难；共享信息、资源。
小组性质：支持小组
0 q0 ~+ N- }  J+ K( m5 _  ~5 k开组日期：2009年9月27日下午
5 b' ^( o' V) u8 }1 s9 H4 R小组类别：开放性小组（有兴趣的家长可以随时加入，但控制在10人以内）
# |1 g0 k2 J/ w; A) v收费标准：免费
社工督导：陈女士（香港资深社工）——提供前期指导及活动结束后改善建议，不参与现场活动

第一节成果

" U- Z$ `) V1 b9 r- w第一节主题：入学问题（找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享）,

参与人数：6人
, u4 P% d% h- c- d4 i. h主持：（社工）
小组目标：解决入学问题
2 ~  q3 N. N, n( N" y1 F8 O小组成果共享：
1、家长互助QQ群：65482615
家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表（可在群共享中下载）
+ f/ V$ A# q, u3、入学时选择机构参考条件：
机构环境（孩子的适应程度）
& f: D, C+ ?/ X. o9 O, T# w5 F家长口碑
2 c. \/ ?8 e8 g; n( F  c就近原则
现场观察的感觉
3 I( A: t' I) h# a- U第一次接触，感受到教师的专业形象
2 [! d! d/ @5 p+ J& V4、入学前家长可以做什么
家长培训
1 e0 q6 w( m2 U0 ~7 ?4 G生活教育（家庭教育、社区教育）
课外辅导
( ^, y4 ]! H4 I( {0 g3 Z- C短期训练（感统训练、听筒、高压氧等等）
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程
4 ^8 G' ?3 U6 D! T) ~) j6、分享如何调整心态，积极面对
降低对孩子的目标
趋于孩子的高度个别化原则，不能单纯地与其他孩子相比较
发现孩子的优点：单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作
平常心
入学问题的解决

家长心态的调整

偏食问题

社交训练

行为问题

第二节成果

, ]" a: ]3 W) ]' V5 X9 r" p主题：情绪管理

主持：韦鹏（社工）

人数：4人

目标：掌握自己及孩子的情绪（知己知彼，百战百胜），取其利避其弊
1、家长分享孩子的康复历程以及影响

机构康复、医院康复、幼儿园

听统训练、感觉统合训练、高压氧
（考虑是否适合孩子的）

2、认识情绪的4个基本类型：喜、怒、哀、乐，情绪对沟通、发展和健康的影响。

3、情绪清单

-（请给自己及孩子列一份情绪清单，掌控情绪动向，保持积极乐观心态）
-

快乐清单
孩子	家长
去游乐场；看卡通片；坐爸爸的车；听音乐；需求得到满足；和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走；得到表扬社工	看到孩子笑；孩子对自己说话；孩子有进步；孩子配合度提高；可以自理（脱鞋、漱口）；和孩子一起玩、读书、登山；生意好；户外运动；购物；做美容
建议：①能给孩子带来快乐的事情，适当设置障碍，以便让孩子学到东西； 9 f" T$ m4 d0 g" {②孩子是家长生活中非常重要的一部分，但不是全部，家长的快乐之源应该是非常广泛的； ③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子	家长
被逼吃东西；被逼着做不喜欢的事情；夺走他（她）正在玩的东西；爸爸开车走不带上他（她）；不满足他（她）的需求	孩子不吃东西；工作中的不愉快；生活中的不如意；被欺骗；遇到家人发脾气社工, -
建议： ①尽量不在孩子面前发泄，以免给孩子带来不良负面影响 ②极端愤怒的时候需谨慎，不轻易做决定 ③时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子	家长
看不到亲人在身边会伤心	担心孩子的现状；与普通孩子相比较；担心孩子的将来；他人怎么样看待我们的孩子；看到孩子有些症状；孩子不吃饭；看到家人带孩子很辛苦且常发脾气；远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议： ①当你一时改变不了他人，请先尝试改变你自己 ②记得随身携带一放大镜和一缩小镜，将生命的历程扩大，将挫折事件缩小 " L7 t" ?9 C2 ^③与同路人相互倾诉、相互支持，缓解压力 ④不必以普通孩子为参照物来比较，要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。 ⑤要明白，孩子其实很快乐、很幸福，他并没有烦恼，反而是我们想太多。 ⑥经常对照快乐清单，学会寻找快乐（比如参与感兴趣的活动），不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子	家长
新环境；看到某些电视广告；听到狗大声叫；特定的场所；怕黑；	人太多的地方；可怕的声音
建议： ①协助孩子把内心的恐惧表达出来（怕XX、不听XX、不看XX） ②给孩子安全感（亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语） ③耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些，鼓励尝试去接受 ④多带孩子出去，增长见识，提升适应新环境的能力

注：“情绪”是中立的，并无好坏之分，管理情绪不是要去压抑情绪，而是要先接纳我们的情绪，明白情绪为何而来，该如何去破解，让自己不陷入情绪的旋涡中。

第三节成果

主题：调整心态
+ o' c) ~* z; b. z' C8 O# h日期：2009年10月24日社工

主持：韦鹏（社工）

人数：6人
8 x5 i5 u% H7 F: x! J- \+ W% J目标：如何调整心态，以保持积极乐观的生活状态社工,

成果分享：
1 |) t. T+ r( A/ ]' Q7 U
1、影响家长心态的3个主要问题：

（1）
4 U2 `# a6 ^; m/ U$ A8 k孩子的教育、训练是否有效果，是否不断出现行为问题；

我们可以做到：

发现孩子微小的进步；

承认许多孩子存在阶段性的进步与退步，它是一个曲折的过程；
0 o1 b+ m- J% @  T( J- J: p
9 w/ Z/ d8 d7 ?" n! s0 e1 F! ?1 _( x! p. M发现问题，主动与老师、社工沟通，共同寻求解决途径；

当你解决了目前的行为问题，可能新的行为问题会出现，请积极面对，这是个人成长与社会进步的规律；

当发现问题行为，请持以耐心，及时地处理与引导；
当孩子哭闹极度不配合时，适当降低目标以促使完成，切勿无条件满足需求。

（2）担心孩子的未来；

孩子生涯规划

年龄	父母的期望 （不同能力的孩子，家长会赋予不同程度的期望）	备注
2~5岁	接受特殊教育；多与小朋友互动；减少问题（比如攻击性）行为；减少刻板行为；融合教育； ; E- E- O# E8 C' |+ ], X& E	存在即道理，孩子有自己的路走下去。只要他快乐，我们应该也快乐。
6~11岁	能自理（吃喝拉撒）；语言的发展；情绪的合理发泄方式；随班就读；
12~18岁	无辅助的情况下生活自理；能合理“消磨时光”（游戏或技能）；能上学（职业学校）；上主流学校；自己谋生
19~40岁	在庇护环境下工作、生活；不成为社会负担；做自己喜欢的事；有专业技能；立足社会（自己谋生）；有自己家庭和生活；
50岁以后	能在养护机构中快乐生活、终老；父母不在了，孩子可以照顾自己 4 C8 p7 Q8 K' l7 c7 K3 c: p

（请对照哪些是符合您孩子的期望）

与普通孩子相比较，为什么我的孩子会这样，该如何去面对他人。
7 V4 F% K, R$ A+ ]8 @我们应该知道：

孩子很单纯，不用操心他（她）会学坏，比如打劫偷盗吸毒等。

孩子是快乐的，他并没有烦恼，和他相处也很快乐。

同一事物，不同的人有不同的看法，心态决定我们情绪，我们能做的就是给孩子快乐、进步，给自己快乐。

不是我一个人去面对，还有同行者，还有社会各界也纷纷在关怀。

别人因为对自闭症不了解，所以排斥歧视，我们须大胆走出来，从我做起，争取最大的接纳与关怀。

孩子损害到他人利益，我们要勇敢去解释，不要愤怒也不要害怕。（有妈妈这样做，爷爷奶奶带孩子出门时，顺便带上残疾证，假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证）

我们在坚持不懈的努力，社会在进步，时代向前发展的，未来定当更美好！

2、资深家长分享曲折的心灵历程

不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对（逃避）——家人相互支持——寻找出路（希望）——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度（平常心）

3、随班就读（融合教育）前家长要做好哪些心理准备
不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较；

如何面对老师的投诉；

如何面对其他同学及其家长的投诉；

受到同学的欺负如何去理性解决；

如何配合学校或者特教（社工）进行社交训练；
7 F% M; Z+ j/ @! H! ~5 w1 i* n孩子学不到东西怎么办（考虑孩子是否适合）；

陪读是否可行？
9 U/ L, R( f3 p) X
! S* D1 c7 V( ~" b# e8 M' h, o  q

第四节成果

主题：饮食问题

日期：2009年11月5日
/ A8 t/ G  D  N1 }9 x
主持：韦鹏（社工）

人数：3人

目标：掌握健康、营养食品，如何改变孩子的不良饮食习惯
9 n0 r$ X. R5 ^$ V8 o成果分享：

健康食谱

基础食物	五谷杂粮（大米玉米小麦高粱面粉等）、汤、水
应该多吃	新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量	零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃	零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

1 a; g5 e8 M- r* r# h

建议

（1）保持足够耐心；
, {: a% J% L- ?% D+ H（2）适当的选择，不过多，也不能太少；
（3）孩子参与到准备就餐过程；

（4）循序渐进，从少到多；\

（5）改变食物形状、颜色、味道；

（6）喜欢和不喜欢的调节；
  ]& l% E: M2 }: w" y（7）家长树立榜样，尤其是不偏食；
（8）增加运动量；

（9）减少甜食 )

第五节成果

2 W  B/ j' g4 R主题：社交训练及综合前面4节内容

日期：2009年11月13日星期五
/ d5 N& D4 r" f( W主持：韦鹏（社工）

人数：5人
目标：认识孩子社交的对象、环境以及动机，通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧，贯穿、巩固前面4节内容。

成果分享：

1、
0 v, V" Q8 N: X- x4 j: e1 t' f孩子社交情况资料

孩子可能接触到的人	孩子可能接触的社会环境（场所）
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工	小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机 （从孩子的角度）	家长对孩子社交活动的期望 （为何我们发展孩子社交能力）
有需求的时候（吃喝玩乐）、分享自己的快乐、同伴刺激	交朋友（有比较固定信赖的朋友）、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达 ; h. K8 g5 b) U" ^, p+ `" o  D

我们可以尝试：   

& U! E* E' D9 S8 B" {多方面、多渠道扩大孩子社交圈

2 l/ o! R4 ?& J! j/ @8 L; o% h

塑造和谐关爱环境来协助孩子

2、语言发展

无——少——多，在满足需求的时候，注意引导和刺激语言的发展，让孩子主动表达出来。

按摩嘴部

咀嚼食物
2 S) ~/ H  r3 F2 o. e2 S2 t7 H/ s  z选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校，并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。

4、情绪

家长和孩子相互影响

家长一定坚持原则，但可以适当降低难度，给孩子台阶下，双方皆欢喜。
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5、偏食问题
# F2 m1 T4 R- L  ~幼龄孩子普遍存在，大龄的比较少。影响孩子身体发展，必须尝试去改变孩子饮食问题。

6、心态调整

可以保持在比较理想状态，但是也时常经历低谷阶段，呈波浪形。