自闭症又称孤独症,是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍。患儿在三岁之前即会出现典型的症状表现,本质性的人际交往困难,使他们无法用言语、表情、动作与其它人,甚至自己的父母建立正常的人际关系。 0 l- J# t8 P6 Y( x9 S
对于大多数人来说,自闭症是一种陌生的疾病,然而根据国际统计比例,自闭症的发病率约占人口总数的万分之五至十五。据此推算,我国至少有五十万自闭症患者,他出现在全世界范围内,不受民族、种族及社会背景的影响。自闭症患者在我国的发病率近年来呈直线上升,2003年全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。随着我国各地被发现人数的增加,自闭症受到人们越来越强烈的关注。 # K9 A& N2 O! p# f. @, q
* u( o- T, q' o& ` Y目前,虽然我国自闭症康复机构越来多,有关自闭症的研究资料也越来越丰富,但是自闭症康复工作仍然存在一些问题: 9 x0 z! @5 _& \2 o, r
1、自闭症症患者及其家庭缺乏社会资源,生活困难。
9 p, o0 R4 @0 q6 o Z) ]4 \虽然自闭症已被越来越多的人关注,但就整个社会来说还不足。许多医务人员直到患者被确定为自闭症才听说这个名词,自闭症的确诊比较简单,但因大众普遍不知很多患者被当做其它相关发育障碍在治疗。同时因为对此关注不足,患者和其家庭不享有一些国家残疾福利政策,社会援助也很少。但孤独症矫治因人力、设备等的投资较大,收费标准较高,一般家庭负担不起。错过最佳治疗时间,后果严重。2005年深圳市自闭症研究做的一场关于深圳市孤独症人士现状调查的结果显示,许多自闭症家庭由于孩子的治疗费用而生活困难,影响了孩子的治疗,加上一些社会人士的误解及歧视,更加剧了自闭症家长的心理疾病和精神危机。 ! r% T+ `& D7 }. c- F9 N$ a. P( l
2、康复机构专业性不强
6 d+ ]6 T+ K* `0 a有些机构的训练老师专业素质不强,训练老师对自闭症儿童的教育采取一般化措施,没有考虑自闭症的特殊性,而且有些老师并不是与学生进行平等的互动,而是教条式的灌输。大量训练疗法的有效性研究证明:在对自闭症患者进行感知及人际交往障碍训练时,训练者(治疗者)与患者之间的关系是关键中的关键。能否建立融洽的关系是衡量该项训练是否有效的最重要的标志。而这种行为导致良好的关系很难建立,对自闭症的治疗不利。
3 U% P& A: I. v, @; M0 N3、自闭症儿童的父母的相关知识不够 6 m% \1 F4 z! |5 C) \5 N
依我国目前的情况来看,自闭症儿童的父母在他们的康复工作中位置重要,患者大多数时间和其父母在一起,父母行为的影响力是很大的,任何老师、专家的治疗都不及父母在家对孩子的训练。自闭症儿童的父母大多缺乏专业的知识,不能很好的训练患者,甚至对患者的治疗产生不利影响,有些父母要求过高,对自闭症孩子的表现总是持批评的方式,严重影响孩子学习的积极性,甚至伤害孩子的自尊心。而有些父母对孩子的症状不管不问,过分溺爱,无限制的满足孩子。
* C$ e" Z! h0 z0 G. H* N4、自闭症儿童入学难 $ y( c) U' V* r0 z: F
自闭症儿童在达到可以进入主流社会的条件后原则上是可以和一般儿童一起上学,这对他们的治疗有巩固作用,但是社会上很多学校却拒绝他们入学的要求,怕其他孩子的父母反对,这在客观上排斥了自闭症儿童,把他们边缘化了,为他们进入社会设置了障碍。
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社会工作是在一定的社会福利制度框架下,根据专业价值观念、运用专业方法帮助有困难的人或群体走出困境的职业性的活动。它包括个案工作、小组工作、社区工作三大工作方法。那社区工作方法在自闭症康复中可以做什么呢? ; R6 d2 T) O6 F* C7 D
1、个案工作是指运用专业的知识、方法和技巧,通过专业的工作程序,帮助有困难的的单个个人或家庭发掘和运用自身及其周围的资源,改善个人与社会环境之间的适应状况。具体工作有: # Z3 H7 |' D9 N5 R5 N
(1)对一些轻度的自闭症人士做些心理辅导,重度自闭症孩子的情绪的辅导可能更多的是需要特教老师的训练,社工在这一领域做得可能较少。 : r; x6 I N4 ]4 L' x
(2)为自闭症人士多申请一些有关的社会福利,尤其是经济困难的家庭更需要这方面的帮助,以解决他们在经济、训练方面的困难。
2 g, \+ W7 e: p(3)提升自闭症人士与家庭成员的良性关系,达到家庭间的有效沟通。自闭症人士本质上的障碍是社会交往困难,即使是与自己的父母也会产生各种交往障碍。自闭症人士的家庭成员也有许多压力,社工作为一个支持者支持他们,达到真正的助人自助。 # Z- |2 ?8 i) P( V
2、小组工作又称团体工作,它是以小组为单位(两个或者更多的人)的助人工作方法,是社会工作方法在群体情境中的运用,经由小组工作员的协助以及小组组员之间的互动和相互影响,使参与小组的个人获得行为改变,社会功能获得恢复与发展,并达成小组目标及社区发展。社工可以运用小组工作方法为自闭症人士做如下工作:
) k5 }# e( F/ z$ v1 \(1)、开展自闭症儿童成长小组。自闭症儿童与同辈的社会交往,对孤独症的社会行为和社会经验的提高大有帮助且容易被自闭症儿童接受。但现今,大部分康复机构的小组课并没有起到与同辈交往的目的,主要是老师带领孩子,孩子并没有在一起玩。自闭症的治疗最好在社区中进行,但现在的机构训练是封闭式的,患儿接触社区的机会不多,没有达到在生活中教育的目的。甚至有的儿童养成了上课学习,下课怎么教都不学的习惯。社工可以开展自闭症儿童的成长小组,也可以开展与一般儿童一起的成长小组,甚至是跨机构的成长小组,让不同机构中的孩子一起玩耍、,做游戏等。这对自闭症儿童回归主流社会有很大的帮助。 ; @) w+ I8 U. t5 V
(2)、开展自闭症家庭分享小组。现今自闭症的康复的方法大多是来自成功患者家庭的经验,自闭症儿童的父母有很多经验可以互相借鉴,有助于我国自闭症康复工作的进步,有助于孤独症儿童的康复。
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! [1 B; d/ H& b5 u) x2 d) w% c(3)、开展自闭症康复机构的经验分享小组。因各个自闭症康复机构的情况相近,所遇困难相似,可以在他们学术上的交流会上进一步发展,开展机构经验分享小组,形成联盟,有助于我国自闭症康复工作的进行。 $ }3 w+ x( c/ n. \5 _/ q! [3 P
3、社区工作是以社区为对象的社会工作介入手法,通过组织成员有计划地参与集体行动,解决社区问题、满足社区需要。在参与过程中,让成员建立对社区的归属感,培养自助、互助和自决的精神,加强其社区参与及影响决策的能力和意识,发挥成员潜能。现今,自闭症康复机构所面临的主要问题是资源缺乏,包括社会支持不够、缺乏资金等,社区工作中有很多模式如:地区发展、社会行动、社区策划和社区教育都可以应用,这些手法可以使自闭症机构发展,争取更多资源,提高自闭症儿童的社会地位等。具体的内容有:
: q& O$ u5 s% O$ `3 d {) N(1)联系社区实践点,家长陪同孩子一起进行社区实践。通过联系社区实践点,让社会人士认识、接纳自闭症人士,并通过孩子参加社区生活,融入社区。
& G1 R" C, N- Q6 }, D# a(2)社区倡导及教育活动,主要包括对自闭症家长的培训及社区人士的宣传活动。通过大型户外自闭症知识宣传、小型讲座等,让自闭症家长了解到更多的自闭症知识,提高自闭症孩子的照顾经验,同时也让更多的社会人士认识理解自闭症人士,为自闭症人士创造更好的社会环境。 , u2 ?& `0 A6 v: i
(3)娱乐休闲活动。社区内的健身活动、户外亲子活动等,愉悦身心,增强亲子关系。
7 P- R( [$ J5 A' E3 J! c- Q/ q( C(4)建立社会支持网络,通过组织社区内的资源,共同来关注、帮助自闭症孩子。 . X9 U8 K) k, w7 b$ \
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建立一个完善的无障碍的自闭症人士的支持体系,需要很多人的共同努力,同时也需要相当长的一段时间。在这个过程中社会工作会发挥很大的专业优势,作为一名为自闭症人士服务的社会工作者,我们应该牢记社工理念,发挥专业所长,为自闭症人士的社会康复尽力。 2 b! q/ H+ |4 m5 z
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