作者:朱砂 来源:新民晚报
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◎采访:朱砂
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◎专家支持:赵环 香港大学社会工作硕士、社会福利博士研究生;华东理工大学社会工作系讲师
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$ F" R) {7 v& x1 e‘我国人口老龄化已经成为大趋势,老年痴呆患者的人数也在与日俱增。由于疾病特征的缘故,老年痴呆症患者的家庭照顾者面临着来自生理、心理、社交、经济等各方面的压力。他们原本不是患者,却有可能在重重压力之下成为隐形受害者。作为老年痴呆症患者的家庭照顾者,该如何进行自察?社会又可以提供怎样的援助?’
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% c+ Z g/ Y8 b) P【案例】' g7 v# r3 s! K& A1 i/ o# s6 s
. n1 L$ h% o0 }老王和妻子都已经年过花甲,妻子6年前被确诊为阿尔茨海默症(引起老年痴呆的主要病因之一)。起初,妻子表现出健忘的情况,行动也不灵敏了,摔了好多次碗。有一次独自出门竟然迷路。她半夜经常自己爬起来,在屋里走来走去的,嘴里还不停唠叨,脾气也变得古怪了,发展到后来,动不动就怀疑人家对她不好,怀疑人家拿她的钱。
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* [/ p" y' g& K; y, m+ o( p* y2 e6年来主要都是老王在照顾妻子的起居生活。就像照顾婴儿,必须全身心地投入。刚开始的时候老王很不习惯,看到妻子的状况会很烦,很生气,冲着妻子吼。现在,子女们有时会回来住上十天半个月,帮忙照顾母亲。邻居们还有居委会的干部也会时常来串门,老王要出门买东西,他们也可以帮忙临时照看一下病人。考虑到父亲已经年迈,子女们曾想找护理人员帮助照顾母亲,但折腾了半年,换了四个人都不行。5 n/ Z0 Q. { Z# ~2 ]
% S7 F, a9 s5 D; n# }4 g8 k. ^1 o3 `老王说,目前老伴比以前情绪稳定多了,不再乱发火。但是已经根本不认识人了,整天木木讷讷的,一直躺着。生活起居都需要老王的照料。老王自己有高血压,也是按时吃药。6 I& N% ~* Z$ i: r; ^
6 b" }3 I, O* B) b; I# QA 患者照顾难度甚于其他疾病
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老年痴呆症是一种后天脑部功能衰退疾病,是因大脑神经病变引致,患者的记忆、理解、语言、学习、计算等认知能力都会受影响,且会有情绪、行为及人格等方面的变化。随着我国的人口老龄化,老年痴呆作为老年人的常见病得到越来越多的关注。相关调查显示,我国绝大多数老年痴呆患者在家里接受家庭照顾。- }8 A* s; l- a1 n
* P) f2 j9 r2 D老年痴呆症患者的家庭照顾者主要包括配偶、子女,子女的配偶、孙子女和其他亲属等。相对其他疾病而言,老年痴呆照顾者压力更大,心理消耗更为严重。这是由于疾病的特征造成的。不同程度的老年痴呆患者,表现出的状况也不尽相同。早期患者主要表现为近期记忆力衰退,认知能力下降。中期患者主要表现为情绪不稳,容易动怒,猜疑,日夜颠倒,四处游走,日常生活需要家人协助。晚期患者则会无法认出家人,大小便失禁,完全丧失自我照顾能力。9 O, S! Q& x" _$ `1 r
% A5 H) X ?5 T M- R面对得了老年痴呆症的亲人,朝夕相处负责照看患者的家属们,在多种压力下,生活、情绪都会受到影响,并因此不得不面临生理、心理及社会健康的问题。赵环指出,这些家庭照顾者的健康、生活状况直接决定着痴呆患者的生活质量。家庭照顾者可说是一类隐形的病患,值得社会注意及关怀。' [" F0 q* u' K$ a( H
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B 四大压力累垮家庭照顾者3 C& f: ?8 ]6 O3 r, c% q$ i1 m- e% o
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赵环对照顾者们的压力做了这样的分析。* T! T3 J8 M# u! o" {' X$ Z
, L6 P0 v; A1 W( k% C) U首先是来自生理上的压力。照顾老年痴呆患者的工作繁重琐碎,常会影响照顾者的身体健康。国外研究发现,长期的照料工作将导致照顾者的健康退化。此外,老年痴呆症还不同于其他疾病,以最常见的阿尔茨海默症为例,其患者起居常日夜颠倒,行为异常,有时还会猜忌、攻击家人。照顾者往往日复一日拖着疲累之躯,长期操劳。
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' Y! a. d5 J1 z) N2 l第二是心理方面的负担。许多研究显示,长期照顾痴呆老人会对照顾者的心理方面产生比较大的影响。美国专家曾经对痴呆病人家庭照顾者的调查显示,76%的照顾者出现焦虑,42%出现抑郁症状。
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老年痴呆患者由于认知功能的异常,照顾者与患者之间的沟通变得十分困难,照顾者得不到患者的情感支持,内心承受着巨大的痛苦。0 v; p9 {5 m* Y+ U( t
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在相关的调查中,曾有老年痴呆症患者的家属这样告诉赵环:“我觉得这和其他病不一样,那些病人能够理解你是为他好。这个是就跟你反着干,反而觉得你要害她。”“我丈夫不能说话,你说两个人之间没有交流是什么感觉?我哭,我和他讲话,什么心里话都和他讲了,他也没有反应。”
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第三是人际关系与社交压力。照顾者终因身心受到影响而社交生活缩小、交友机会减少、娱乐活动缺乏,此时更无法满足个人或人际需求或培养兴趣爱好。照顾痴呆症患者是一条漫长而坎坷的路,其社交圈的退缩几乎是一种必然。照顾者因角色变换而致家庭生活改变,长期的家庭照顾压力还可能影响到照顾者的家庭关系,造成紧张的家庭问题。研究还发现,长期的照顾还会使照顾者出现焦躁、愤怒等不良情绪,影响其与他人的和睦相处等。' W/ o3 c! @- _
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第四则是经济方面的压力。长期照顾,对于经济一般的家庭无疑是沉重的负担。尤其是病人在医疗和照顾费用方面的开支必不可少,如果没有积蓄,对照顾者而言,更是雪上加霜。病患的住院医疗费用、保姆费,全家生活费用等都可能成为沉重的经济负担。对于农村或者城市里没有医疗保障的家庭,更是苦不堪言。
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C 专家建议
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2 o; B! t2 X. h0 p1 照顾者先要照顾好自己* V- m3 E. E# v5 E# Z/ w
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面临多方面的压力,家有需要照顾的老年痴呆患者,家属们该如何让自己不成为疾病的隐形受害者?赵环提醒说,照顾者应先照顾好自己再照顾病患。比如照顾者必须要有心理准备及对本身健康准备,包括对痴呆症症状的认识及护理技能的培养,懂得处理压力和负面情绪,处理痴呆症的行为异常问题,合理安排自己的休息时间,寻找可运用的协助资源(如亲戚,朋友,社区资源)等。
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落到具体操作的层面则是,照顾者要仔细观察自己,是否常容易感到疲累,头痛或常感冒等免疫力降低症状;是否缺乏生活动力,也失去兴趣;是否本身常感无助、无力;是否无法控制自己的负面情绪;是否对外界世界、亲友越来越陌生;是否注意力无法集中;是否有生活无望,甚至轻生的念头等等。尽可能多安排休息,多和他人接触,多参加人际互动,多寻求资源的帮助,学习压力管理和比较积极的生活态度。发现自身的问题,及时求助专业人士协助。2 L- i) h5 Z% t' P* r
& h5 f" E. ]( a2 社会应提供资源和帮助
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9 [5 q. ^+ Y3 a5 s在工作中,赵环对这类人群做了大量调研,包括香港等比较发达的地区的情况。他指出,家庭照顾者提供的照护大多是免费服务,为政府节省了大量的开支。政府也有责任帮助他们,缓解照顾带来的各种压力、维护家庭照顾者的健康水平。如建立为家庭照顾者服务的机构和组织,提供咨询、教育、协助等各方面的服务。政府应该在政策方面鼓励发展社区服务,拓宽社区服务的需求,比如建立社区服务中心,为照顾者提供暂缓照顾、日间护理服务等。此外,定期对家庭照顾者的健康状况、需求情况进行评估,针对其健康水平和护理需求为其提供相关服务也很重要。比如,使用团体心理辅导的模式,在社区服务中心为照顾者建立照顾者互助小组,缓解心理压力,传授照顾知识,互助互利。“老吾老以及人之老,关爱别人也就是关爱我们的未来,谁也不能保证不得老年痴呆。”$ q9 h: r+ l# p+ L5 i. W$ O: l
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