瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still tough. 8 X5 u% } d+ q
瓷娃娃，寓意成骨不全患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文"China-dolls"又赋予了"中国"和"瓷器"的双重含义，象征成骨不全患者是中国公民中的重要一部分。
7 f' j3 _4 u: E7 h% ^: s 我们以建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境为工作宗旨，去年开始我们在天津医院为全国各地前来治疗的患者家庭提供关怀服务，包括杂志和护理手册的发放、病人家庭信息登记、患儿图书借阅和家教、"温情特仑苏"牛奶派送等，同时我们将于近期在天津一商场开展一个大型瓷娃娃画展和慈善义卖活动，急需志愿者参与。现对外公开招募10-20名志愿者：
1 Z' E, n% K" t& u2 i 人数：10-20人(性别、年龄不限) / ]# G3 t1 m" d2 k0 U( O
要求：
* j+ W( E$ G* z! \# R- l 1、认可本机构的工作理念，对机构的目标人群持有平等和尊重的态度； 9 H* ]0 S+ y7 b+ C$ D6 r' \& Y
2、具有志愿精神，对NGO工作有一定了解；
. z5 z8 r6 z5 ] 3、善于沟通、具有组织能力和团队合作精神； & n R8 B+ k) a$ i
4、 对患者和家庭有亲和力及耐心；, E* y5 d6 x8 H- J4 `
5、具有NGO志愿服务和社工、社会学专业者优先；( U+ T* Y$ L+ N3 ^+ n. y6 w
地点：天津7 o. W5 c* H6 u
工作内容：(可以选择1种或多种)" g2 r: @5 S' F+ v8 o; @, M- ~& f
1、杂志和护理手册等宣传资料的发放0 Q: I9 s$ x7 l0 E8 ]/ c. m ~; }
2、病人家庭信息登记
5 K# O V# k* A: C 3、患儿图书借阅和家教
3 z+ u% r0 K3 x" z% w3 |% S' s1 ?8 ] 4、"温情特仑苏"牛奶派送 7 k$ G% k0 N5 {
所有加入我们的志愿者可以：
7 i! \8 _* u9 g, P8 \4 M 1、为中国的公益事业奉献自己的力量，做一件很有意义的事情
. F1 x2 \* o) r) I3 g% O 2、为志愿者组织1次成骨不全疾病知识的培训以及志愿者培训 b1 Y4 y$ @% g0 r3 G& T; U& m
3、参与机构举办的各种活动，比如志愿者例会、聚会
3 ~. v$ A/ E) h& b( [) `3 ` 4、获得志愿精神带来的快乐和成长
4 l7 J* f( ~% T0 F* M7 V* G; X* m9 Q 5、可以结交更多的志同道合的朋友; @) ?( h8 }7 h- {. e
有意者请将发邮件到：ciwawa08@yahoo.cn 5 L' f' B4 j2 l7 i' ?" b" y
关于更多机构信息请访问： % J( [! i: R# T1 s- T1 n1 G" ?
瓷娃娃关怀协会：www.chinadolls.org.cn
# Y$ f+ L3 g! T' s( v; @ 博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn$ m# {+ O! U0 [. _
瓷娃娃绘画作品巡展：http://www.douban.com/event/10579110/ 1 l! b5 a* w' J$ W4 B
咨询电话：010-63458713; ?+ H: p) P- v+ `
瓷娃娃关怀协会
) u+ W+ L/ D: o: X/ e# ] 2009-06-01
, g) D5 V* L H0 ]; W/ o) V6 \0 ~ 疾病简介：
" E, I7 `( N5 }0 s) A6 ^ 成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性或隐性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症、瓷娃娃等，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000-1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
' F% u/ J' n& X) s9 i 疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。 * q1 p* V9 K( r1 Y8 W8 _
在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。, N |' n/ q, G, ]7 Z& R
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发表于 2010-4-9 18:28
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